Caregiver: educazione e supporto

Il familiare che si prende cura del paziente deve essere formato come un professionista.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce l’assistenza domiciliare “la possibilità di fornire a domicilio dei pazienti quei servizi e quegli strumenti che contribuiscono al mantenimento del massimo livello di benessere, salute e funzione”. Tuttavia, per i pazienti non ospedalizzati che necessitano di un sostegno, è necessario che la famiglia si faccia carico di tutte le impellenze. Nasce così il caregiver, letteralmente “colui che si prende cura” e, anche se ne esistono diverse tipologie, si riferisce in linea di massima ai familiari che assistono un loro congiunto disabile o malato. Le tipologie di caregiver sono così elencabili:

  • Caregiver informale: familiari e amici che, in forma gratuita e spontanea, si prendono cura del paziente;
  • Caregiver formale: assistenti domiciliari privati, retribuiti dalla famiglia, o professionisti sanitari, sociali o amministratori di sostegno.

Secondo l’Istat, in Italia ci sono circa 9 milioni di caregiver familiari, che, a titolo gratuito, prestano assistenza ad un loro caro in situazione di disagio. Anche se da un punto di welfare del Paese il ruolo del caregiver si rivela fondamentale, a differenza di quanto accade in altri Paesi europei, in Italia questa figura non è ancora pienamente riconosciuta come parte integrante dell’intera rete dei servizi e, di conseguenza, non possiede i diritti e i doveri che gli dovrebbero spettare, come quello di un costante aggiornamento. Nello specifico, i caregiver dovrebbero ricevere una preparazione specifica, soprattutto perché si trovano a dover supportare il paziente non solo in termini assistenziali, ma anche psicologici.

Un altro problema che si trova a dover affrontare il caregiver familiare riguarda la mancata continuità fra le cure in ospedale e quelle a domicilio. In seguito alla dimissione del paziente complesso dall’ospedale, il caregiver si trova spesso impreparato a gestire la situazione. Il mancato coinvolgimento del caregiver nei piani di dimissione a domicilio è una delle cause dei frequenti ricoveri del paziente. Stabilire una continuità tra ospedale e caregiver è uno dei modi migliori per alleggerire la situazione già fin troppo complessa. Una rete solida si crea nel momento in cui al familiare che ha in carico il paziente vengono dati in mano i giusti strumenti di comprensione e le adeguate risorse di supporto; quando viene coinvolto a pieno titolo nella pianificazione della dimissione; quando viene costantemente informato delle condizioni di salute e adeguatamente formato per le attività di cura e di assistenza; quando è messo nella condizione di interagire in maniera proficua con gli operatori ospedalieri e il team domiciliare; quando ha libero accesso ai supporti assistenziali, gruppi di aiuto e di ascolto e supporti psicologici.

C’è sempre più l’esigenza che l’attività del caregiver non venga affrontata solamente come un gesto d’affetto, quanto piuttosto c’è la necessità che questi assistenti vengano istruiti da personale specializzato per essere pronti all’occorrenza ad agire rapidamente. Il carico di lavoro che un caregiver si trova ad affrontare spesso ricade sul resto della famiglia, contribuendo a creare l’isolamento del familiare stesso, che può risentire psicologicamente molto di questa condizione.

Per tutti questi motivi attualmente è stata richiesta l’emanazione di una legge nazionale a tutela dei caregivers; a tal proposito la Regione Emilia-Romagna rappresenta un esempio illustre, avendo già emanato una legge nel 2014  “Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver famigliare”, in cui emerge la necessità di un coinvolgimento attivo del caregiver nella definizione di Piani Assistenziali Individuali, nella partecipazione attiva a corsi di aggiornamento e di informazione, di prevenzione della salute.

Guardando al lavoro della Regione Emilia-Romagna, anche altre regioni hanno deciso che è arrivato il momento di dare un peso al problema e durante un’interessante intervista Loredana Ligabue, direttrice della cooperativa “Anziani e non solo” di Carpi e segretaria dell’associazione CARER che raccoglie i caregiver dell’Emilia-Romagna, ha affermato che: “Il testo della legge emiliana ha portato altre realtà regionali a riflettere sul fenomeno. La Campania, per esempio, ne ha approvata una sul modello della nostra. E’ stato depositato alla Camera e al Senato un testo di legge, che è ora in corso di disamina da parte della commissione Lavoro del Senato. I nodi da risolvere sono le risorse disponibili e i tempi. Ci auguriamo che la legge venga approvata nel corso di questa legislatura”. (Caregiverfamiliare.it)

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